MAIS C'EST QUOI LA RCH ? Partie 1

Dernière mise à jour : sept. 1


En 2020, l’acronyme MICI (prononcer MIKI) est encore assez peu connu du grand public. Il signifie Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin et englobe la RCH (Recto-Colite Hémorragique) et la Maladie de Crohn (MC). La RCH (appelée aussi colite ulcéreuse) est encore trop largement éclipsée par la maladie de Crohn, dont tout le monde a déjà plus ou moins entendu parler. On a souvent tendance à les confondre, alors qu’elles sont malgré tout assez différentes l’une de l’autre. Et de ces deux maladies, la RCH est un peu l’oubliée, celle dont personne ou presque ne connait l’existence... Combien de fois, par le passé, ai-je trouvé des renseignements sur la maladie de Crohn, alors que les informations sur la RCH étaient pratiquement inexistantes, comme dans l’excellent livre du Dr Jean Seignalet, "L’alimentation ou la troisième médecine", dont je possède la version de 2004, et où il consacre dix pages à la maladie de Crohn contre seulement deux à la rectocolite hémorragique. Son livre, sorti en 1996, a été revu et augmenté 5 fois depuis, mais rien de plus n’a jamais été ajouté au paragraphe RCH. Malgré l’extrême richesse de son ouvrage, quelle frustration pour tous les malades atteints de cette pathologie ! Il faut avouer qu’elle lui a plutôt donné du fil à retordre : elle ne répondait pas aussi favorablement à son régime ancestral que la maladie de Crohn.

Face à elle, il a un peu déclaré forfait et n’a pas eu le temps de s’y pencher ensuite.


Il est évident que la pathogenèse de la rectocolite hémorragique est encore très mal comprise par le corps médical, et malgré de nombreuses études qui mettent dorénavant en évidence des causes multi-factorielles (j'y reviendrais dans un autre article), les patients d'aujourd'hui ne sont souvent pas plus avancés qu'à l'époque de mon diagnostic fin 1999 : ils n'ont encore que cette réponse laconique et frustrante de la part du gastro-entérologue : "C'est génétique". Et débrouille-toi avec ça !

La RCH garde donc ses mystères et reste déconcertante à bien des égards. Les MICI sont considérés comme des maladies auto-immunes, chroniques et incurables et restent, malgré leurs différences, indissociables, tant au niveau des symptômes, des souffrances, de l’isolement social ou du retentissement psychique qu’elles induisent. D’ailleurs, en général, elles bénéficient des mêmes traitements chimiques, à quelques exceptions près.

Evoluant par poussées aiguës et entrecoupées de rémissions plus ou moins longues selon les cas, elles augmentent de façon exponentielle dans les pays industrialisés. De plus en plus de personnes en souffrent, de l’enfant à l’adulte.

En France, on estime que plus de 250 000 personnes sont atteintes d’une MICI (1 personne sur 1000 pour la RCH) et 3 millions en Europe. En 2015, les données de la Caisse primaire d’assurance maladie recensait 150 480 malades souffrant de ces deux pathologies et déclarés en ALD (affection de longue durée), avec une augmentation constante depuis 2004 : + 76 % de progression en 11 ans ! Cela vous donne une idée du problème !

L’âge moyen de la survenue d’une MICI se situe entre 20 et 40 ans et celle-ci touche davantage les femmes (56%) que les hommes (44%) tandis que 20 % des cas concernent des enfants (ces maladies ont d’ailleurs doublé ces dernières années pour la tranche d’âge des 13-19 ans !) (1).

SYMPTÔMES qui en découlent et autres joyeusetés, je vous préviens, c'est pas glamour :

Douleurs abdominales intenses, épisodes diarrhéiques irrépressibles muco-hémorragiques et muco-purulents fréquents (accompagnés de sécrétions glaireuses). Ces émissions varient d’un malade à l’autre (de 6 à 20 par jour), impossibilité de retenir les selles, faux-besoins (épreintes : contraction douloureuse et répétitive du côlon et du rectum avec envie impérieuse d’aller à la selle, sans émettre de selles ou peu) et ténesmes (brûlures anales, envie douloureuse d’aller à la selle). Les MICI entraînent des carences nutritionnelles et une fatigue intense. Et, selon les cas, de l’anémie, de la fièvre parfois, une perte de poids, une grave déshydratation.

Manifestations extra-intestinales : Dans 1/3 des cas, elles peuvent être d’ordre articulaire, oculaire, hépatobiliaire, avec risque d’ostéoporose. Il peut y avoir des manifestations cardio-pulmonaires et, chez certains enfants, le risque d’un retard de croissance. Contrairement à ce que la plupart des gens pensent, ce n’est pas seulement une maladie digestive (genre une simple turista ou gastro), mais une pathologie qui touche tout l’organisme, lequel subit un stress profond et un dérèglement immunitaire particulièrement épuisant et déprimant pour le malade. Au niveau énergétique, l’effondrement est total. On estime à environ 75 % des personnes atteintes de MICI souffrant de carences nutritionnelles dues à une malabsorption et/ou des anomalies métaboliques, notamment des carences en donneurs de méthyles (vitamine B9 et B12) qui accentuent la sévérité de l’inflammation car elles entraînent un stress cellulaire. Selon les individus, les douleurs et l’intensité des symptômes varient. Mais il y a une altération de l’état général et une fatigue importante qui touchent tous les stades de la maladie, des plus légers aux plus sévères. 50 % des malades ont des symptômes de dépression.

Selon l’intensité des poussées, certaines personnes peuvent continuer à mener une existence plus ou moins normale tandis que d’autres souffrent tellement que sortir faire des courses ou aller travailler devient une épreuve insurmontable, ce qui les force à rester chez elles. Les MICI sont des pathologies très invalidantes. Pour le Dr Seignalet, la RCH se rapprocherait plus d’une maladie d’encrassage, car le siège superficiel des lésions, le plus souvent limité à la muqueuse et sous-muqueuse (mais qui occasionne des saignements importants), fait penser que les agents agresseurs ne viennent pas du sang, mais de la lumière du côlon et du rectum et qu’ils pourraient être certaines bactéries et/ou certains résidus de la digestion alimentaire. Il note en effet la raréfaction ou la disparition des cellules à mucus (alors que c’est le contraire dans le Crohn, où les cellules à mucus sont hyperactives), qui conduit à une hyperperméabilité de la paroi intestinale (comme dans la plupart des maladies auto- immunes).

Lors des crises, la MICI handicape lourdement le quotidien, la vie sociale, professionnelle, familiale et affective. Le travail et les sorties se transforment vite en sources d’angoisses et d’inconfort et les conversations à leur sujet deviennent sources d’incompréhension. Et tabou oblige, les malades en viennent souvent eux-mêmes à cacher leur maladie, certains même n’en parlent même pas à leurs proches. Car ce sont aussi des maladies « invisibles » - d’où le sentiment d’être incompris - et des maladies « honteuses » parce qu’elles concernent les organes dévolus à l’évacuation des selles. Une grande fatigue s’installe allant de pair avec une détresse psychologique et au niveau énergétique, les batteries sont totalement à plat. On finit par se soustraire au monde extérieur, soit pour se reposer soit pour cacher ses troubles et éviter des situations stressantes et embarrassantes.


Très rapidement, on se trouve aussi confronté aux limites des traitements allopathiques, vite inefficaces (pas pour tout le monde, mais au fil des poussées, selon la gravité, on va vers une dépendance de plus en plus importante) : tout en étant de plus en plus lourds, ils introduisent des effets secondaires importants.

Tout dépendra alors de la personne atteinte et de sa façon de gérer sa maladie. Certains, comme moi, chercheront une roue de secours auprès des médecines complémentaires et y trouveront leur salut, au prix d'années de recherche et de tâtonnements. Il s'agit d'un cheminement intérieur parfois long, avec des hauts et des bas, tant il est difficile d'accepter que rien ne sera plus jamais comme avant.

Puis arrive un jour où l'on comprend que la maladie est une chance (si, si, je vous assure, même si au fond du trou, vous la maudissez parfois) et que nous avons tous le pouvoir de retrouver le chemin de nous-même et du respect de notre corps et de notre chemin de vie. Rien ici bas n'est fait pour nous faire souffrir gratuitement. Comme le disait Elizabeth Kübler Ross : "Tous les événements sont des bénédictions qui nous sont données pour que nous apprenions" et ces épreuves nous rendent plus forts.

Je suis donc bien placée pour soutenir ceux qui comme moi connaissent les aléas de cette pathologie. J'ai à coeur de partager mes connaissances et de proposer ce qui peut convenir à chaque personne, de façon personnalisée, car il y a énormément de possibilités, mais elles ne marchent pas forcément pour tout le monde, selon le terrain et le vécu de chacun, ce serait trop simple ! Chaque RCH est différente et ne répond pas aux mêmes outils et aux mêmes critères, dans le respect des traitements médicaux en cours et qui ne concernent que le médecin traitant et son patient. J'agis en complément pour optimiser ce qui peut l'être et améliorer le quotidien, vivre plus sereinement.


Il y a toujours de l'espoir, j'en suis la preuve (je n'ai jamais pris que des anti-inflammatoires classiques (les 5 ASA) et c'est la période soignée à la cortisone qui a été le déclencheur pour ne plus dépendre des médicaments allopathiques, car je ne voulais pas dépendre des immuno-suppresseurs. Actuellement, je ne prends plus aucun médicament, mes seuls remèdes sont mon alimentation, mon hygiène de vie et les produits naturels (mais cela reste un choix personnel, je n'interviens pas dans les traitements médicaux de mes consultants). Je peux être considérée comme une patiente experte, avec mes 20 ans de cheminement avec ma chère RCH ❤️



Idem pour les maladies saisonnières, je me porte bien et comme toutes les personnes qui prennent suffisamment soin d'elles et continuent de vivre normalement (si tant est qu'en ce moment on puisse vivre normalement), lorsque l'on mange de manière naturelle, sans produits industriels et qu'on a quelques outils naturels à sa disposition, qu'on arrive à reconnaître ses émotions et à les exprimer et qu'on sait garder son bon sens, tout va bien, on arrive à retomber sur ses "pattes" ! Sylvie Boizet - Naturopathe

Annexe :

(1) http://www.observatoire-crohn-rch.fr/

18 vues0 commentaire